她的慈善，做着做着就做不下去了，却说是国家的进步(2)
2016年，《慈善法》颁布，为了专业化运作和管理公益慈善项目，中国市长协会决定将“女市长爱尔慈善基金”升级为独立的慈善法人机构，以助残、助学与扶贫为主要内容。同年3月，北京爱尔公益基金会正式挂牌成立，除了延续和斯达克公司合作的“世界从此欢声笑语－中国项目”外，基金会还设立了脑瘫儿童救助的“向日葵计划”，以及五个助学项目——爱尔圆梦、爱尔育才、爱尔美育、爱尔图书角和苏萍奖学金。
陶斯亮很清楚，爱尔公益的捐款有限，不可能照顾到所有的脑瘫患儿，只能做“小而美”的项目。经过精心策划，他们最终选择在新疆和西藏开展项目。“脑瘫的病因主要是在生产过程中，由于产程过长缺氧，或脐带绕颈所致。西藏和新疆都是医疗条件较为落后的地区，加上人口分散，很多产妇都选择在家生产，大大增加了脑瘫患儿的几率。”陶斯亮说。
即便如此，当看到那些西藏、新疆的老乡，带着孩子从偏远地方赶来，却只有1／3不到的患儿能够获得救助时，陶斯亮备感失落。“虽然我们用心地策划，但实际上能帮到的孩子，能帮到的家庭依然是少数，感到原来我们的能力这么有限，心里头就 ”陶斯亮顿了顿，调整了一下情绪，“但手术必须要有严格的指征，这是医生基于工作经验和职业操守作出的专业判断，也是对孩子和家长负责任的做法。”
但看到那些经过手术康复的孩子后，陶斯亮又对这项工作充满了希望。去年应邀参加爱尔慈善之夜的第一批康复后的脑瘫患儿，第二天到天安门广场参观。来自西藏昌都的6岁患儿拥措和德森在广场上举着小红旗欢快地奔跑，他们的妈妈则跟在后面不断提醒“慢一点，慢一点！”
陶斯亮的女儿、“爱尔向日葵计划”项目负责人陶冶用手机记录下这段视频。“看一次感动一次，这镜头让我们特有成就感，觉得我们做的事情，对一位母亲而言，是希望，是苦尽甘来的盼头，也特别被孩子们那种拼命挣扎、破土而生的顽强生命力感动。”陶冶说。
在爱尔，救助的项目分为两类，助残和助学，前者是授人以鱼，后者是授人以渔。在陶斯亮看来，如果能授人以渔当然是最好的，但是往往慈善就是授人以鱼。从精准扶贫的角度，如果没人关注这些脑瘫患儿，可能他们的父母永远无法解脱出来，无法摆脱贫困，永远得靠国家救济。“所以具体情况具体对待，有多大能力就干多少事情，我们无法包打天下。”
值得欣慰的是，目前西藏已出台政策，产妇到医院生产，不仅费用全免，还要奖励1000元。因此，陶斯亮乐观地预计，有了政府的重视，未来在西藏和新疆，脑瘫患儿的数量会大大减少，也许不需5年，“向日葵计划”就能提前结束。
下一步，陶斯亮希望引进自闭症儿童救助项目，借鉴天津一个民营机构所采取的融合教育方式，将自闭症儿童送到幼儿园，同正常孩子一起学习、玩耍；同时，让自闭症的老师跟班照料，通过心理重建的模式，让自闭症儿童获得康复。“如果自闭症儿童得不到及时治疗，长期拒绝与人交流，慢慢就会影响智力，对于一个家庭而言，这将是毁灭性的打击。这个项目不需要太多的投入，我们希望找到这个模式并加以推广。”
在陶斯亮看来，一个项目之所以能成为慈善项目，首先得本着一颗纯粹的公益心，不能打着慈善的旗号而干盈利的事情。同时，还要广泛宣传动员，得到社会的关注和支持。这些年，爱尔公益开始在地铁投放广告，陶斯亮也开始面对媒体，推广爱尔的慈善项目。在陶斯亮看来，慈善公益最终还是应该形成社会性，否则光自己封闭地搞公益，最后一定是事倍功半。
慈善不是单打独斗
在中央统战部和中国市长协会工作的经历，使得陶斯亮和爱尔公益从一开始就和政府有着千丝万缕的联系，用陶斯亮的话说，“这是爱尔的优势，也是爱尔的幸运”。但她同时表示，爱尔的模式不适合所有的民间慈善机构，“很多民间慈善机构未必就没有优势和实力，八仙过海，各显神通。”
从事慈善事业多年，陶斯亮看到了残联的发展，各地都盖起了康复大楼，也将脑瘫儿童纳入了他们的康复治疗中，而且政府也越来越向民生倾斜。今年10月1日起，中国建立“残疾儿童康复救助制度”，由各地政府掏钱，做到“应救尽救”，这其中也包括脑瘫儿。“脑瘫孩子的春天来了。”
进入到脑瘫救助领域，陶斯亮发现了很多志同道合的民营慈善机构和医院，这让她感到欣慰，也让她对爱尔公益有了新的定位。她希望将爱尔公益做成一个平台，让所有的要素在这个平台上集聚。有真金白银捐款的企业家，有技术精湛的医生，还要有政府的介入，帮助找到需要救助的病人。“将这些要素集合起来，才能够做成这件事情。慈善绝不是单打独斗就能干的！”
这些年来，爱尔公益在脑瘫救助和听力救助两个项目上，开始寻求和红十字会等慈善机构的合作。“在国外，慈善应该是民间机构做的，但在中国，几个大的慈善机构都属于政府部门，由政府管理，还有财政拨款，某种程度上代表政府。”陶斯亮表示，这些官方慈善机构的优势在于募款，但很难深入下去做一个个具体的项目，否则涉及面太广，效果也不理想。而募款却是民间慈善机构的短板，受到诸多限制，甚至在机构名称上就已经做了限定，比如抬头为北京的慈善机构就只能在北京募款，抬头为广州的慈善机构只能在广州募款。
“所以最理想的方式是通过政府购买服务，他们出钱，让我们这样专业的民间慈善机构来具体操作。”陶斯亮说，但政府只能作为一个重要的合作伙伴，作为一个独立的慈善机构，做什么项目，在哪里做，不能完全由政府来限定，必须有自己的计划，自己的想法，还要有自己的生存能力和发展能力，要壮大自己，实现多元化发展。
对于目前的互联网募捐，陶斯亮也开始探索和尝试，不久前和腾讯公益联合开展了九九公益活动，短短数日就募得数十万元资金。“网络捐款不会是我们慈善机构的主要方式，但可以成为公民责任的表达方式。从目前来看，普及性还不够。”陶斯亮今年在网上共捐了1万多元，前不久收到一则短信，称她超过了99％的捐赠者，“我才捐了1万多就算捐得很多了，网络捐赠的效果可想而知。”
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